Broj 69
Početna > Lepi i zdravi > MULTIPLA SKLEROZA

PODMUKLA BOLEST

MULTIPLA SKLEROZA

Multipla skleroza je bolest mozga i kičmene moždine. Nije poznato kako nastaje, kako se može sprečiti i kome se može dogoditi

Ova podmukla bolest pogađa mlade ljude, najčešće između 20. i 40. godine starosti, a često i ranije. Može da ošteti ili potpuno naruši bilo koju funkciju u organizmu. Kao jedna od sasvim vidljivih manifestacija multiple skleroze može nastupiti i potpuna paraliza.

U Srbiji, prema nezvaničnim podacima, od multiple skleroze boluje 5.000 ljudi. Od toliko njih samo 300 prima terapiju koja je neophodna. O ovome, ali i o samoj bolesti, pričali smo sa Draganom Šutović iz društva Multiple skleroze i sa Igorom Pavlovićem, mladim policajcem koji je i sam oboleo.

Društvo MS
Osnovano je 15. maja 1974. godine, na inicijativu Silvije Lauri iz Međunarodne federacije društava za multiplu sklerozu. Društvo MS Srbije okuplja sve obolele na području naše zemlje i u sklopu njega posluje četrnaest regionalnih MS udruženja kao i Društvo multiple skleroze Vojvodine i Društvo MS Kosova i Metohije.
Procenjuje se da u Srbiji živi nešto više od 5.000 ljudi obolelih od multiple skleroze. Ukupan broj evidentiranih obolelih u svim MS organizacijama je oko 3.000. Društvo organizuje i stručna predavanja, omogućava korišćenje raspoloživih lekova i terapija, bori se za materijalno poboljšanje uslova života članova, a sarađuje sa neurološkim klinikama, zdravstvenim centrima, bolnicama, ustanovama socijalne zaštite i ustanovama za trajno zbrinjavanje osoba sa invaliditetom.

Osećaj pripadnosti
Društvo MS Srbije je 2001. godine primljeno u članstvo Evropske platforme za multiplu sklerozu i na taj način učinilo je dostupnim iskustva inostranih MS društava sa dužom tradicijom u zastupanju obolelih, obezbeđivanju beneficija i lečenju.
„Nastojimo iznad svega da kod svakog člana stvorimo, ili ojačamo, osećaj pripadnosti, da nisu prepušteni sami sebi, da postoji neko ko o njima brine i s kim mogu da podele svoja razmišljanja, želje, maštanja, bol" - kaže Dragana Šutović. „Interferon beta je od januara 2005. godine na listi lekova koji se obezbeđuju na teret sredstava Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje - Beograd, za osigurana lica obolela od multiple skleroze. Posle donacija farmaceutskih kuća proizvođača interferona, tokom 2004. godine, danas se bolesnici od multiple skleroze u Srbiji leče primenom imunomodulatornih lekova interferona beta-1a (rebif) i interferona beta-1b (betaferon), na teret sredstava države Srbije. Interferon beta je trenutno dostupan za 300 bolesnika u Srbiji iako su potrebe daleko veće."

Iz ugla obolelog
Igor Pavlović, tridesetogodišnji policajac pre dve godine saznao je da boluje od multiple skleroze. U prvom momentu bio je šokiran ovim saznanjem, ali nijednog trenutka se nije predavao.
„Prvi problem se javio 2004. godine. Napad je izgledao benigno, utrnule su mi jagodice prstiju leve ruke i leve noge. Mislio sam da me je zakačila promaja. Posle magneta glave, koji je jedan od bitnih dijagnostičkih momenata, našli su mi lezije u beloj masi. Posle šest meseci imao sam još jedan napad, kada mi je kompletna desna strana utrnula. Posle trećeg napada videlo se da je bolest u progresiji i bilo je potrebno da se uradi lumbalna funkcija koja se radi kod ujeda krpelja, meningitisa i multiple skleroze. Ona je jedina validna kada je reč o dijagnozi. Tada sam saznao šta je u pitanju i na vreme sam počeo sa terapijom. Ona je izuzetno skupa, na mesečnom nivou košta oko 1000 evra, što znači da na godišnjem sve to izađe na 12.000 evra. Terapija ne može da izleči bolest, ona štiti omotače nerava u beloj masi, ono što multipla skleroza napada. Lek se zadržava ukupno 56 sati u organizmu i daje se svaki drugi dan."
Kako je u Srbiji teško živeti sa bilo kojom bolešću, tako je i kada je multipla skleroza u pitanju. O njoj se ne zna mnogo i to je jedan od velikih problema.
„Neznanje stvara pogrešnu sliku o samoj bolesti i obolelima. Kaže se: „Sit gladnom ne veruje", pa tako ako je čovek na nogama, kao ja, obično čujem komentare tipa: „Ma šta tebi fali, možeš volu rep da iščupaš!" Bolest kao bolest nije dovoljno zastupljena u javnosti, o njoj se ne zna mnogo i zato ljudi kada im se kaže od čega bolujem, ne znaju ni šta je to. Bolest je vrlo ozbiljna, svako ima svoje simptome i određeni stepen oboljenja. Nema slučaja da postoje dva pacijenta koji imaju iste probleme. Bolest je podmukla, jer niko od nas ne zna šta nas i kada čeka. Ne zna se kada će biti sledeći napad i kog intenziteta", kaže Igor.

Osmeh sve leči
Pozitivan stav, osmeh i vedar duh, to je ono što krasi Igora koji ima i sina, anđela čuvara koji je njegov najveći motiv da se bori.
„Ima ljudi koji kada saznaju dijagnozu, psihički padnu i tada je oporavak katastrofalno težak. Čovek prvenstveno sam sebi mora da pomogne i ne sme da klone duhom. Osmeh sve leči. Naravno, veliku ulogu igra i porodica, roditelji, rodbina, kolege... Njihovo razumevanje i podrška su veoma bitni. Imam sina i neću da dozvolim da me dete voza u invalidskim kolicima ili da mi menja pelene. Hoću da ga gledam kako raste. On još uvek ne zna šta se dešava sa tatom, mali je za to, a ako se desi da padnem, ustajem sam, pa onda malo foliram, kažem da sam se umorio na fudbalu, kako već to ide sa decom. Svako mora da nađe svog anđela čuvara. Sin me vodi napred, ne da mi da pokleknem i on mi je motivacija da se borim", objašnjava Igor Pavlović.